« L'efficacité collective au service du plein potentiel des personnes avec TSA»

Auditorium CHS de Bassens et en visioconférence 21 janvier 2025 19h – 21h30

« C'est ce que nous pensons connaitre qui nous empêche souvent d'apprendre » Professeur Claude BERNARD

Alors, désapprenons vite!

La soirée « L'efficacité collective au service du plein potentiel de la personne autiste »  a été à la hauteur du message annoncé par le titre.

Le sujet large, complexe et sensible si l'en est, s'adressant à différents publics plus ou moins informés sur l'autisme, a apporté en 1h15 un grand nombre d'informations s'articulant autour de l'accompagnement de l'enfant autiste vers le plus d'autonomie et de bien être possible.

En voici les grandes lignes ! Invitation à explorer au gré des chapitrages détaillés. Cliquez sur "plus" en bas à gauche de chaque vidéo.

Replay de la conférence : https://www.youtube.com/watch?v=YlltkGxJhCE 

Replay des échanges : https://www.youtube.com/watch?v=qXaCKcU6zEA

Le propos de Nathalie BOULNOIS a été porteur d'espoir du fait des évolutions sociétales et scientifiques au sujet de l'autisme,

Les disparités apparentes de l'autisme sont sujet de recherche, d'hypothèses validées puis remises en cause au gré des avancées scientifiques depuis le début du XXieme siècle. Les mères, accusées d'être la cause de l'autisme du fait de leur relation protectrice à l'enfant en ont fait les frais jusqu'au début des neurosciences.Le constat du variant génétique humain est désormais avancé. L'autisme est donc une des dimensions de l'humanité. Les porteurs d'autismes n'ont pas à être « inclus » : ils font donc partie du Tout humain.

Le propos de Nathalie BOULNOIS a été déculpabilisant pour les familles

L'engagement total des parents, souvent de la fratrie a un impact important sur toute la famille. L'observation continuelle, les efforts d'adaptation soutenus, la recherche d'informations peuvent mener à l'épuisement, à l'éclatement du couple et ruptures des liens. Le deuil de l'enfant rêvé et de la famille idéale est une épreuve à surmonter à l'annonce du diagnostic. L'épuisement, les difficultés économiques associées, les multiples adaptations de l'organisation de la maison elle-même, de la relation à l'alimentation, à l'espace sonore, à l'absence de codes sociaux (pb de l'intime et de la sexualité), le sacrifice de « la normalité » sont à vivre au quotidien pendant des années, parfois toute une vie. La honte d'être le parent ou le frère/ la sœur d'un enfant autiste n'a pas lieu d'être : seul compte l'affirmation courageuse de leur combat facilitée par le soutien des professionnels de santé et idéalement de la société tout entière.

Le propos de Nathalie BOULNOIS a été généreux comme l'esprit de collaboration des familles-professionnels

Accueillir un enfant autiste en vue d'un diagnostic nécessite une préparation pour vivre toute situation nouvelle : les familles ont appris à le faire. Les professionnels de santé, insuffisamment préparés à l'autisme en formation initiale, mais conscients de la finesse des observations que les parents ont des singularités de leur enfant, gagnent ainsi en temps, en satisfaction et efficacité. Les professionnels de santé les plus experts soutiennent moralement les parents, les orientent au fil des années d'un partenariat étroit et nécessaire. La complémentarité des apports et constats des différents professionnels de santé auxquels il conviendra à terme de rajouter les personnels d'enseignement, ce qui est en cours de développement avec l'arrivée progressive en France des DAR (dispositif d'autorégulation en cours d'expérimentation)*est favorable à la prise en charge des soins de l'enfant et donc à ses progrès pour gagner en autonomie et indépendance pour pouvoir s'intégrer à la société et au monde du travail.

* mentionné par Dr CABROL

Le propos de Nathalie BOULNOIS a été universel car tous les êtres humains sont en recherche de réponses aux mêmes besoins

Tous les êtres humains sont en recherche d'un état de bien-être mental, physique et social. L'accès au bien-être dans la société se joue dans le cadre des relations sociales de la scolarité, de la vie professionnelle, de la socialisation vécue en harmonie et cohérence avec ses besoins et ses compétences. La personne autiste va également chercher à être elle-même, sans se sentir contrainte à modifier ses comportements quand ceux-ci lui sont imposés par les singularités de l'autisme : particularités sensorielles, intérêts spécifiques et rituels sécurisants, codes sociaux atypiques à ne pas interpréter selon la norme standard. A noter : la difficulté pour les familles de l'autisme « dyscompliant » sans code sociaux.

Nathalie BOULNOIS a rappelé les forces et singularités de l'autisme

Les personnes autistes ont les besoins de tous les êtres humains mais d'une façon exacerbée,

Ils ont besoin absolument de communiquer pour être rassurés et échapper à l'angoisse qui provoque des crises

Ils ont besoin de sens pour s'engager et leurs intérêts nourrissent la motivation

Les personnes autistes sont beaucoup plus fatigables et doivent développer des compétences – sociales, langagières, émotionnelles – qui sont naturelles pour les personnes non autistes d'où risque important de burn-out auquel il faut être vigilant. Les femmes autistes pratiquent le « camouflage » et vont essayer de se fondre à la normalité en vigueur, augmentant le risque de burn-out.

Le propos de Nathalie BOULNOIS a été riche de conseils afin de répondre aux besoins des personnes autistes d'une façon adaptée et respectueuse de leur singularité.

Leviers d'actions pour accéder à la communication :

• La voix est ressentie comme un son extérieur et non pas un médiateur de communication. Le schéma mélodique de la voix est apprécié et l'enfant autiste a grande facilité à mémoriser des mots, appris non pas dans le cadre relationnel mais le plus souvent via la télévision, les dessins animés. Le langage est donc appris non pas au contact des pairs mais par cet autre moyen.

Précaution : L'hyper sensorialité et l'incapacité à privilégier un son plus qu'un autre dans un flux sonore, rendent insupportable l'ambiance bruyante de la salle de classe et ne permettent pas d'identifier la voix du professeur.

• En cas de mutisme, différents outils de la CAA (communication adaptée augmentée) est une autre solution pour accéder à la communication. Les pictogrammes sont efficaces puisque la pensée humaine passe par l'image.

• Alexia Ostrolenk du laboratoire canadien de Laurent Mottron intervient en vidéo au sujet de l'hyperlexie, levier de communication puissant du fait de la capacité des enfants autistes à apprendre à lire tout seul. Goût prononcé pour les lettres, les chiffres leur esthétisme graphique et visuel, les infinis possibilité d'assemblage.

Leviers pour rendre accessible le temps et l'espace

• Les personnes autistes ont besoin de matérialiser le temps, impalpable par nature.

Des vignettes reprenant l'ordre chronologique de gestes du quotidien pour aider au développement des automatisme (habillage, toilette, prise du petit déjeuner etc.) et gagner en autonomie.

Créations d'affichages séquentiels d'images pour diviser les tâches ou les activités en étapes.

• Les personnes autistes ont besoin de se représenter l'espace. Recours à des plans visuels avec reprise de la même couleur pour reprise d'une information de localisation

Leviers pour donner du sens

Les personnes autistes ont de forts intérêts spécifiques et des comportements répétitifs sur lesquels on peut s'appuyer pour donner du sens à des apprentissages en lien

Par exemple : intérêt pour la musique du fait de l'oreille absolue d'où pratique de l'instrument facilité, progrès, plaisir, mémorisation, socialisation et développement de l'estime de soi.

Leviers pour favoriser la socialisation (la socialisation spontanée est impossible pour un autiste)

• La socialisation s'appuie sur les intérêts spécifiques autrement il n'y a pas d'intérêt pour la relation : le théâtre est une excellente activité (facilité à mémoriser, goût pour les mots et leur schéma mélodique, interactions pré-organisées et donc facilitées, valorisation)
• Le cinéma (supports connus et accessibles, techniques cinématographiques repérables, codes sociaux du commentaires)
• La pratique sportive 4. Les jeux vidéo

Interventions au cours de la conférence de

Viviane HUYS Coordinatrice du Projet Territorial de Santé Mentale de Savoie

1. Le repérage et le diagnostic précoce grâce à

- 1000 premiers jours en prévention des risques de développement du petit enfant

- Stratégie nationale des TND - Rôle des PCO

- Nouveau carnet de santé des bébés 2025 : signaux de repérage

2. La recherche : la cohorte Marianne Identification des causes des TND

Docteur Cabrol : Psychiatre Chef de service du Centre d'Evaluation Savoyard de l'Autisme CESA CHS de Bassens

Il n'y a pas beaucoup de retentissement pour le plus grand nombre de porteur du spectre de l'autisme

Quand il y a retentissement sur le développement de l'enfant ou le quotidien de l'adulte, il est important de poser un diagnostic médical pour

1. Mettre en place les soins

2. déceler les comorbidités et affiner l'accompagnement

3. Importance de la prise en charge précoce et assurer le lien avec le généraliste ( vigilance sur un plan somatique, physique)

4. Le diagnostic à l'âge adulte permet de corriger un diagnostic antérieur

La société neurotypique a tout à gagner de l'acceptation de la diversité. Des « Intelligences différentes » aux capacités et compétences différentes permettent d'aborder et de vivre le monde du travail et la société d'une autre façon. L'ouverture aux différences libère de la norme réductrice qui selon les époques, peut devenir totalement excluante et maltraitante.

Tous les liens des ressources évoquées au cours de la soirée du 21 janvier sont disponibles sur l'onglet Ressources du site www.neurodiversitesavoie.fr 

Avant de visionner le replay des échanges avec la salle .....

Les échanges avec la salle ont permis à plusieurs parents de soulever au travers de leurs propres difficultés des points importants : la réévaluation du diagnostic, l'absence de réponses sur un plan médical, les délais d'attente, les inquiétudes concernant la scolarité, l'absence de formation des enseignants et leurs difficultés, la crainte des difficultés d'intégration sur un plan professionnel. Les réponses apportées par Nathalie BOULNOIS, Viviane HUYS, Dr CABROL ont permis d'élargir l'information et de mettre en perspective les avancées significatives des dernières années.

Ainsi, la valeur de la psychoéducation, la qualité de l'observation des familles, le rôle des centres d'évaluation en cas de diagnostic difficile ou la déstigmatisation de la psychiatrie, ont donné l'occasion à Docteur Cabrol d'affirmer son engagement auprès et avec les familles, les efforts de son service pour alléger les délais de prise en charge et favoriser l'approche pluridisciplinaire.

Le questionnement au sujet des compétences et connaissances de l'ensemble des professionnels accompagnant les enfants/personnes porteuses d'un trouble du neurodéveloppement afin de créer l'environnement favorable à la réalisation de soi de tous, a permis à Viviane Huys d'exprimer la nécessité des formations initiales de tous les professionnels en lien avec l'humain. Les difficultés de la scolarisation des enfants, le sentiment d'incompétence et de solitude des enseignants et AESH ont ouvert les échanges vers l'information par Dr Cabrol au sujet des dispositifs d'autorégulations et son appréciation positive de l'évolution de la prise de conscience et l'acceptation de l'inclusion par l'Education Nationale.

La sensibilisation de l'entreprise et du monde du travail aux difficultés d'adaptation de salariés porteur de TND en est à ses débuts. Ainsi que Dr Cabrol a tenu à préciser que la société inclusive naitra de l'école inclusive quand l'ensemble des jeunes générations auront vécu leur scolarité au contact de la différence et que les parents d'enfants neurotypiques ne seront plus en demande d'une école de la Performance à tout prix.

Article-CR Marie Annick VERGUET 

validé par Nathalie BOULNOIS 

Deux fichiers vidéos sont disponibles suite à la conférence

La vidéo de la présentation (avec l'aimable autorisation de notre conférencière)

Suivez ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=YlltkGxJhCE

Chapitrage

00:00:00 Introduction Neurodiversité Savoie par Marie-Annick
00:03:31 Introduction Nathalie BOULNOIS
00:08:32 Les leviers essentiels
00:10:16 Réhabiliter les parents et les mères
00:15:17 Partenariat et coordination entre professionnels
00:16:42 Formations
00:21:21 Les Besoins
00:25:55 Comprendre les difficultés des familles
00:34:16 Diagnostic Docteur CABROL
00:39:37 Repérage et diagnostic précoce des TND Viviane HUYS
00:44:41 En quoi le partenariat parents-professionnels est-il essentiel
00:48:39 Autisme comme variant humain
00:54:52 Un accompagnement au plus près des besoins en misant sur ses forces
00:59:55 Accéder ç la communication
01:02:23 L'hyperlexie
01:11:27 Matérialiser le temps
01:14:03 Donner du sens
01:17:20 Se socialiser
01:19:10 Vivre ensemble

La vidéo des échanges post conférence

Suivez ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=qXaCKcU6zEA

Chapitrage

00:00:00 TSA et TDAH Diagnostic
00:06:28 Méthode TOMATIS
00:07:18 16 ans utilité du diagnostic
00:10:39 Psychoéducation
00:15:15 AESH positionnement
00:19:22 Autismes et psychiatrie
00:22:32 Formations
00:26:10 DAR et école inclusive
00:32:34 Délais diagnostic
00:37:51 Entrée dans le monde du travail
00:43:42 Accompagnement DAMSAH
00:46:44 Où trouver les dispositifs existants

Si une prise en compte de la personne autiste dans sa globalité est indispensable, il est tout autant nécessaire de mettre en place une coordination entre les différents intervenants professionnels ainsi qu'un partenariat étroit entre les parents et les professionnels. C'est bien la combinaison de ces trois aspects qui favorise la mise en place d'un accompagnement optimal.

Nathalie BOULNOIS présentera en quoi cette efficacité collective prend appui sur la connaissance des particularités et des compétences sous-jacentes ou existantes des personnes autistes. L'intervenante amènera le public à mesurer l'importance d'un environnement social accueillant, d'une prise en considération authentique et non stigmatisante ; ceci afin de permettre aux personnes avec autisme de révéler leur plein potentiel et favoriser le lien avec des personnes non autistes grâce une meilleure compréhension. Les propos de Nathalie Boulnois seront appuyés de plusieurs courtes interventions en vidéo dont celle de Docteur CABROL .C'est bien l'ensemble de la société qui doit modifier sa perception de la différence et apprendre à accepter et valoriser chacun dans ses particularités et ses capacités.

Article Compte-rendu, analyse de la participation et lien pour le replay seront disponibles ici dans quelques jours